好樣的！2020高考662分龐貝病男孩報考南開大學
更新時間：2025-07-09 02:14:15發布時間：2021-06-04 16:58:40
高考662分龐貝病男孩報考南開大學，開免費小課堂為村里孩子輔導課程，下面是小編整理的相關信息，讓我們一起去了解一下相關信息吧！
龐貝病男孩報考南開
近日，遼寧沈陽的龐貝病男孩王唯佳在今年的高考中取得了662分的優異成績。在不幸面前，是社會各界的幫助和關愛，讓王唯佳有了繼續生活下去的希望。
高考結束后，他開了一個免費小課堂，為村里孩子輔導高中課程。唯佳表示，準備報考南開大學計算機專業，一方面是因為喜歡，另一方面是因為天津已經將龐貝病納入醫保，可以減輕家庭負擔。
龐貝病可以治愈嗎
龐貝病有藥可治，診療難點是“診斷延遲”
如果將疾病從發現到控制的診療過程簡單概括為：
龐貝病則是為數不多的有藥可治的罕見病，已上市的注射用阿糖苷酶α是用于特異性治療龐貝病的藥物，但是，目前龐貝病的診療難點在于診斷延遲。
來自《龐貝病友生存狀況調研報告》內容顯示，目前我國已發現的約200例龐貝病患者，84.4%的病友都遇到過誤診的經歷，75%的病友要經過3間或3間以上的醫院才能確診。另有研究顯示，晚發型龐貝病患者延遲確診平均時間長達7年之久。